妥瑞症,一個沒有聽過的病名
怎麼發現的?
第一次出現症狀的時候,大概是中班的時後,平常上課偶爾會發出聲音,影響同學,平常上課偶爾會發出聲音,影響了周遭的同學,直到大班的時候,發出嗯嗯嗯聲音的頻率變高了,當然也要求孩子不要發出怪聲音。期末學校舉辦了表演活動,孩子們必須先練習之後才能上台演出,直到真正上台表演的那天,在舞台上演出時出現用力吸了一大口氣的情況,那時候還不認識甚麼叫做妥瑞症,也不知道是怎麼一回事,突然出現了這樣的舉動,身為父母的我們感覺到有異狀,而我自身因為有家族遺傳的關係,小的時候也時常有氣喘的症狀,當下覺得應該是孩子遺傳到父親的基因,大概就是氣喘了。
大約過了兩周,發現孩子在這段期間之後不斷的出現類似的情況,從喘大口氣的模式轉變成發出清喉嚨的聲音,發生了這樣的事情,從過往自身的經驗來看,應該是家裡有過敏源,開始從家裡的狀況做開始清潔,將容易造成氣喘的地方做清潔打掃。另外也針對棉被、被單及枕頭做定期清洗及清除塵蹣等事情,總之家裡的灰塵要少就對了。
孩子的症狀沒有改善,身為父母的我們開始很緊張,因為不知道是甚麼原因造成這種症狀,然後而在某次太太查詢到了一個類似的症狀說明後,之後安排孩子至林口長庚的小兒科門診做檢查。醫生初步安排了趙X光、肺部功能檢查,吃了一個月的新流,並進行一個月的觀察觀察,並且安排後續回診。但是這段期間內症狀仍明顯出現,無任何改善的情況。
但是故事不是這樣演的…
回診後經過醫師評估後,醫師告訴我們應該是神經相關的問題,因此安排下次看次至兒童神經內科看診(王煇雄醫師),但其實心裡已經有個底了,經過一個月後前往王煇雄醫師的門診,經過醫生解說之後應該確定就是妥瑞症了。對於這個病名,我們的心情忐忑不安,醫師也讓我們知道這個是可以好好控制的,因此就開始飲食控制的旅程。